La primera aclaración: la epilepsia no es una enfermedad en sí, es una manifestación común de un conjunto de enfermedades en las que una parte del cerebro empieza a actuar fuera de control. Y la segunda: no supone ningún impedimento para realizar una vida normal, al igual que ocurre con otras enfermedades crónicas que sí están bien vistas.
Son dos conceptos sencillos de entender pero que no acaban de calar en la sociedad, y precisamente para acabar con esos tópicos, para lograr una normalización de la epilepsia y romper sus barreras, nace la asociación ‘Epilepsia Huelva’.
Miguel Camacho está al frente de este proyecto, que aún está tomando forma y necesita de mucha ayuda, para no está solo en su andadura, ya que cuenta con el asesoramiento, la experiencia y la infraestructura de la Asociación Cordobesa de Epilepsia y otras Enfermedades Afines (Acepi).
Su presidente, Manuel García, y Camacho han explicado a Viva Huelva el porqué de esta nueva asociación, sus objetivos y sus necesidades.
La asociación nace tras “percibir la carencia de un apoyo específico al colectivo afectado de epilepsia”. Así, explican que “el desconocimiento y rechazo que existe en la sociedad, tiene como consecuencia el aislamiento del afectado, y por eso se hace imprescindible el trabajo con esta población para fomentar el nivel de calidad de vida en todos los ámbitos por medio de información, formación y apoyo psicológico”.
En este sentido, recalcan que “como ciudadanos tenemos la obligación de conseguir una sociedad en la que todas las personas con cualquier discapacidad, y sus familiares, sean valoradas y logren ser ciudadanos plenos con derechos y obligaciones, y puedan participar en su entorno”.
Por ello, entre los objetivos de ‘Epilepsia Huelva’ destacan: informar a la sociedad sobre la epilepsia para eliminar mitos e ideas falsas, asesorar y prestar apoyo psicológico a familiares y afectados, ayudar a conseguir la integración laboral y crear servicios de cuidados, estimulación, formación y promoción laboral.
A modo de ejemplo, García expone algunos de los proyectos que se están desarrollando en Córdoba, como un taller de duelo para la aceptación de la epilepsia, actuaciones de sensibilización en los colegios y en centro de día para niños, formación de profesionales, charlas, etc.
García insiste en el “estigma social” que lleva aparejada la epilepsia y explica que “hay una alarma con el tema de las convulsiones, cuando en el 80% de los casos se trata de una patología controlada y silenciosa”.
Las trabas
La asociación nace cargada de buenas intenciones y con la prueba de que puede ser útil y funcional, ya que la asociación cordobesa tiene más de cinco años de trayectoria. Sin embargo, para poner en pie el proyecto, aún hace falta dar muchos pasos. Lo prioritario ahora miso el lograr un local desde el que empezar a funcionar. En este punto, Camacho hace un llamamiento a las administraciones, a la Delegación de Salud y Bienestar Social y, sobre todo, al Ayuntamiento de Huelva, ya que “estamos empezando desde cero y necesitamos de todo, y si lográramos la cesión de un local, sería un gran empuje para la asociación”.
Asimismo, la colaboración de profesionales y voluntarios también será bien recibida, ya que “su labor es fundamental”.
Las más altas tasas de incidencia
La epilepsia es la alteración neurológica que presenta las más altas tasas de incidencia y de prevalencia en el mundo. En España hay casi 400.000 epilépticos y 15.000 casos nuevos al año, y en Huelva calculan que hay entre 2.500 y 3.500 afectados.
Enfermedades que la provocan
Las más conocidas son las lesiones en el cerebro ante el parto, accidentes en el cerebro (traumatismos) o procesos expansivos dentro de éste, como tumores o quiste. En el 65% de los casos, con la medicación adecuada, se puede llevar una vida normal.
Para contactar con la asociación, bien como afectado o para prestar apoyo, pueden hacerlo en los números 678147227 y 959263763, y en los correos acepihuelva@gmail.com y epilepsiahuelva@acepicordoba.es.
