La falta de recursos y de personal y la dispersión geográfica provocan que solo entre el 15 y el 20 por ciento de los menores que necesitan cuidados paliativos pediátricos los reciban, una atención que no se limita al momento de la muerte y que debe ofertarse con enfermedades incurables con años de vida.

Unos 25.000 niños en España son candidatos a recibir cuidados paliativos pediátricos aunque solo dos de cada diez lo hagan de forma efectiva por vivir en comunidades autónomas con recursos y personal limitado, como Castilla y León o Castilla-La Mancha, o por la dispersión geográfica.

La especialista del área de Cuidados Paliativos Pediátricos y Atención Domiciliaria del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada Olga Escobosa ha ofrecido estos datos en el 69 Congreso de la Asociación Española de Pediatría (AEP) que se celebra en Granada.

Escobosa ha apuntado que otras regiones como Andalucía cuentan con recursos avanzados en todas las provincias pero el personal es insuficiente, además de trabajar con un concepto de cuidados paliativos alejado de la realidad.

"Debemos saber que los cuidados paliativos no son solo para los pacientes que van a afrontar la muerte de forma inminente. Esta atención se aplica por definición a las personas que tienen enfermedades incurables que son limitantes o amenazantes para la vida", ha añadido Escobosa.

Los cuidados paliativos pediátricos los ofrecen equipos multidisciplinares integrados en la teoría por un pediatra, una enfermera, un psicólogo y un trabajador social y, cuando es posible, apoyados por asesores espirituales y voluntarios, una forma de tratar lo físico y lo emocional del menor, pero también de su familia.

"Estos equipos de cuidados paliativos avanzados se están viendo cada vez más en España, pero sigue sin haber en todas las provincias y ese es un gran reto en el que debemos trabajar", ha resumido la especialista.

Cuidados paliativos pediátricos es una de las veintidós especialidades pediátricas que no tienen todavía una acreditación definida y oficial, lo que dificulta tanto la formación de profesionales como la dotación de plazas específicas para esta área de la pediatría.

La Asociación Española de Pediatría que celebra su congreso en Granada representa a cerca de 12.000 pediatras que trabajan tanto en el ámbito hospitalario como de atención primaria e integra a las sociedades científicas de pediatría regionales y las sociedades de pediatría de las distintas especialidades.