L o primero que te voy a pedir, cosa que no hago nunca, es que difundas este artículo para que llegue a todas partes, porque es el único modo de asegurarnos de que se lea en los sitios adecuados: en los hogares donde hay una persona enferma de fibromialgia, en los departamentos de recursos humanos y puestos de trabajo, en los grupos familiares que juzgan y a veces despellejan por deporte.
La fibromialgia existe e incapacita, a la postre mata, porque incapacita y porque cansa, porque el dolor cansa tanto que, puesta tu vida frente a tus ojos, el futuro lleno de dolor, incomprensión y desatención por parte de tribunales médicos y agentes sociales, al final hay quien huye del incendio y se tira por la ventana. La fibromialgia tortura tanto que no tengo ninguna duda de que, en este momento, tras aprobarse la ley de eutanasia, habrá cientos de enfermos de fibromialgia que se lo estén pensando. Mientras no se inviertan los recursos necesarios para su tratamiento y, esperemos, su cura, los enfermos de fibromialgia necesitan la comprensión de su entorno y la profesionalidad del personal médico y social que las atienda.
No es una enfermedad producto de un bajo estado de ánimo y no es una enfermedad que tan solo produzca dolor; provoca accesos de cansancio enfermizo e insuperable, sensibilidad insoportable a la luz, al sonido y a productos de limpieza que manejamos con total normalidad en nuestros hogares. Es una enfermedad con tres niveles de incomprensión. El más jodido de todos, según creo, es el nivel familiar, cuando tu propia pareja o allegados más cercanos piensan de ti que estás fingiendo, que lo que tienes que hacer es echar valor a la vida; esa incomprensión te puede cerrar la puerta a cualquier otra lucha, porque es la más fácil de creer para el enfermo, la que más afecta a su autoestima.
El segundo nivel de incomprensión es médico, y este es menos jodido en el día a día, pero puede resultar letal; médicos que saben menos del asunto que los propios enfermos, médicos que gustan más de hacerse los listos que de serlo, médicos que no leen literatura científica desde hace décadas, pontifican sobre tu responsabilidad en el asunto y te recomiendan que levantes el ánimo y que te apuntes en natación. Cuando tienes un brote de dolor te dejan a solas con tu ibuprofeno de mierda que no hace nada más que joderte el hígado, porque en el fondo no creen en la gravedad del asunto, o ven posibles yonquis en todas partes. Y cuando tienen que escribir un informe o una valoración de discapacidad, se arrugan como siervos del poder y niegan que esta enfermedad, que desprecian en el fondo, sea incapacitante.
El tercer nivel es el de la responsabilidad administrativa y política, que está fallando a estas personas enfermas como cualquier retrógrado que siempre va a rebufo de lo necesario y no actúa si no se le obliga a palos. Lo peor es que para levantarse contra esta injusticia primero hace falta poder levantarse, y muchos enfermos no pueden.
Y todo ello nos deja este escenario: no te puedes mover de la cama, agotada como si hubieses corrido una maratón, como si acabases de parir, dolorida como si hubieses sufrido un accidente de moto, pero el despertador te da el segundo aviso para que te levantes y vayas al trabajo, porque la inspección médica te ha quitado la baja. Perderás el trabajo y no tendrás para lo mínimo, y te dirán que comas equilibrado y vayas a la piscina, pero nadie te ayudará hoy, que ves acercarse el abismo. Eso es la fibromialgia, y está sucediendo en tu casa, o al lado, y nadie hace nada.
