La familia de la pequeña Valentina, niña de tan solo dos años de Los Barrios que padece una enfermedad rara conocida como polineuropatia hipomielinizante congénita tipo 3, que le provoca una discapacidad muy elevada y que amenaza su propia vida, ha dado a conocer en redes sociales que ha podido aportar los primeros 25.000 euros del segundo año de investigación que se lleva a cabo para encontrar una cura a la enfermedad en la Universidad Pablo de Olavide (Sevilla).
Dicha investigación requiere una financiación de 50.000 euros anuales que logró completarse en su primer año, lo que quiere decir que la solidaridad de los campogibraltareños y de otras personas de fuera han permitido invertir hasta el momento 75.000 euros en encontrar una cura.
La polineuropatia hipomielinizante de Valentina es un caso único en España, y hay menos de 30 casos en el mundo, siendo una mutación muy infrecuente del gen CNTNAP1.
La familia de Valentina se ha mostrado agradecida por la implicación de los ciudadanos: “Solo nos queda agradecer una vez más, cada donación, cada evento, cada apoyo y cada cariño hacia nosotros, sin vosotros este camino sería imposible”, manifiestan.
Agradecen también al Ayuntamiento de Los Barrios al “por siempre tener un hueco para nosotros y tras un año y medio después, seguir a pie de cañón con nosotros”.
Agregan que “empezamos un nuevo año, un nuevo año que no me cabe duda que va ser igual o mejor que el anterior, estamos súper emocionados y esperanzados con nuestro gran equipo de investigación, como bien les dijimos, ellos nos están devolviendo la vida.
“Seguimos remando juntos, haciendo eventos, sorteos, montando nuestro merchandising solidario de la asociación El Camino de Valentina”, señalan.
Para colaborar con el proyecto de investigación,se puede hacer donación por transferencia/bizum a la asociación en la cuenta ES70 2100 8508 5102 0024 8219 o bizum ONG código de campaña 08780, detalla la familia en su comunicado.
Además, existe la posibilidad de unirse al grupo Teaming de Valentina por un mínimo de un euro al mes. Hasta el 2 de septiembre, componían ya el grupo 348 teamers que habían dado lugar a una recaudación de 5.835 euros, informaba también la familia días atrás.
